Kars’ta yaşayan Didem ve Melih Öztürkkan çiftinin 13 aylık bebekleri olan Yağız Ege Öztürkkan’a SMA (Spinal Muskuler Atrofi) ve enfeksiyona bağlı solunum yetmezliği teşhisi konuldu.
Hayırseverlerden yardım bekliyor
Yağız Ege için uygun tedavi yöntemi Amerika’da bulunuyor. Minik Yağız Ege’nin tedavi edilebilmesi için 2.3 milyon dolara ihtiyaç olduğunu belirten aile, tedavi masrafları için yetkililerden ve hayırseverlerlerden yardım bekliyor.
Yağız Ege için umut ışığı Amerika’da
Türkiye’de SMA hastalarına uygulanan Spinraza tedavisi, 4 ayda bir olmak üzere ömür boyu sürecek şekilde uygulanması gerekiyor. Amerika’da uygulanan tedavi yöntemi ise ülkemize uygulanan yönteme göre çok daha farklı. Zolgensma adı verilen tedavi yöntemine göre SMA hastalarında mutasyona uğrayan smn 1 geninin ürettiği proteine alternatif olarak vücuda aşı yapılarak gerekli proteini sağlanıyor.
İlaç Amerika’da 0-2 yaş arası çocuklar için etkin tedavi yöntemi olarak kullanılırken ilacın tek seferlik uygulanması ile hastalık tamamen ortadan kalkıyor.
Anne Didem Öztürkkan ” Yağız Ege şuan 13 aylık, kendisine 3,5 aylıkken SMA Tip 1 tanısı konuldu. 4,5 aylıkken Türkiye’de uygulanan “Spiriza” tedavisine başlanıldı, toplamda 4 doz Yağız Ege’ye enjekte edildi. 4 doz sonucunda Ocak ayında Yağız Ege’ye enfeksiyona bağlı solunum yetmezliğinden dolayı yoğun bakım ünitelerinde yatmak zorunda kaldı. Profesör Sedat Ökten hocamız sayesinde solunum cihazından ayrılarak “Bipap” cihazı kullanmaya başladı. Şuan görmüş olduğunuz bu “Bipap” cihazı sayesinde solunumunu gerçekleştiriyor. Beşinci doz ilacımız için şu anda fizik puanlaması ve solunum değerlendirme kriterlerini aşamadığımız için ilacımızı alamıyoruz. Bizde Yağız Ege’nin anne ve babası olarak haliyle alternatif çözümler arayışına girdik. Amerika’da uygulanan Zolgensma gen tedavisine ulaştık. Amerika’da bir hastaneyle iletişime geçerek Yağız Ege’nin son durumunu bildirir bir rapor gönderdik. Hastane bize Yağız Ege’nin Zolgensma tedavisi için uygun bir nitelikte olduğunu bildirdi. Fakat ilacın değeri 2,3 Milyon dolar olduğu için bütçemiz buna elverişli değil. Bu meblağı toplamak için Yağız Ege adına bir bağış kampanyası başlattık. Bu bağış kampanyasında sizlerin desteğini bekliyoruz” ifadelerinde bulundu.
